SMA sta per Atrofia Muscolare Spinale, una malattia che colpisce alcune cellule nervose del midollo spinale e va a danneggiare direttamente il sistema muscolare.
Questa è la spiegazione (molto) semplificata di questa malattia, per la quale non esiste ancora una cura. Già lo scorso anno l’attore comico Checco Zalone si era occupato di inviare un messaggio importante per supportare la ricerca e quest’anno ha deciso di ripetersi. La raccolta dei fondi è a favore di Famiglie SMA, sul sito ufficiale potete trovare tutte le informazioni del caso. Un farmaco per il trattamento della SMA è già arrivato, l’obiettivo successivo dell’associazione è quello di riuscire a somministrarlo sostenendo centri specializzati e famiglie.
Checco Zalone ha usato la strategia migliore per veicolare il messaggio, il video dello scorso anno era diventato virale perché il comico pugliese aveva optato per un video divertente ma anche politicamente scorretto. In questo caso l’attore si fa portatore del messaggio #FacciamoloTutti per invitare il pubblico a donare, poi scherza con alcuni dei ragazzi. Reagire con naturalezza di fronte alla disabilità e fare qualcosa di utile per il prossimo, due elementi che purtroppo ancora scarseggiano e non si vedono spesso in circolazione, soprattutto insieme.
Grazie alla ricerca invece sono stati compiuti già molti passi avanti, come ha spiegato la presidente dell’associazione Daniela Lauro: “La terapia funziona, la malattia non è più mortale: ora servono figure professionali e venti centri specializzati per la somministrazione“. L’obiettivo è quello di raddoppiare la raccolta dello scorso anno, da oggi 22 settembre fino al 9 ottobre l’associazione Famiglie SMA seguirà la raccolta fondi nazionale. Il progetto è nato nel 2001 a sostegno della ricerca scientifica. In Italia già 130 bambini hanno avviato il trattamento presso cinque centri coinvolti (NeMo di Milano, Roma e Messina; Gaslini di Genova e Bambino Gesù di Roma). La Lauro spiega che i dati ufficiali sono ancora in fase di elaborazione “ma tutti i medici coinvolti hanno riscontrato visibili miglioramenti nel quadro clinico dei bambini in cura. È necessario intervenire precocemente: nella fascia 0-6 mesi la malattia viene infatti inibita, i piccoli hanno una ripresa della vocalizzazione e deglutizione, e conservano la forza muscolare. Cosa impensabile fino a qualche mese fa”.
